Notez que la version révisée par la maman tarde à venir. Celle-ci est donc selon mes souvenirs personnels...
À mon arrivée à la maison, je me suis donc reposer un peu. Je me suis alors remémorer le chemin émotif et physique parcouru depuis quelques jours. Ouf! Je pouvais bien être brûlé...
De son côté, Caro est parti "en permission" (car Sarah n'était pas "libérée" de l'hôpital encore) avec Brigitte, sa soeur et la future marraine. Brigitte était (est-ce vraiment moins pire maintenant?) du type assez nerveuse... N'ayant pas d'enfant, elle avait idée que c'était bien fragile un petit bébé tout neuf. Pour donner une idée, Carole a dû s'assoir à l'arrière de la camionnette, juste à côté du siège de bébé, au cas où, que sais-je, Sarah s'envole dans une courbe effrénée?
Une heure plus tard, elles arrivaient toutes les trois, saines et sauves (on exagère, mais selon Caro, c'était le sentiment ambiant) à l'Hôpital Sainte-Justine. Rappelons que cette partie de l'histoire se déroule en plein deux janvier. Sarah a donc un gros trois jours. Et le lendemain du Jour de l'An est un congé férié dans les hôpitaux. Donc, l'hôpital est plutôt désert, hormis bien sur les parents et visiteurs des petits malades.
Après avoir demandé où se situait le département des cardiaques, le trio a pris ascenseur pour le sixième étage, tourner à gauche, avancer de quelques portes, le comptoir est à gauche, mais fermé! Bref, en arrivant dans le département, désert comme on ne l'a jamais vu (on le verra dans le futur de notre petite vie...), une technicienne s'approche en disant: - Vous êtes bébé Sarah Maltais? - Oui, c'est bien nous. Évidemment, étant la seule attendue, Sarah était déjà connu.
Il faut ici préciser que pour Caro, qui a perdu sa mère à l'âge de six ans (sa mère au début de la trentaine), entrer à l'hôpital égalait, jusque là, en ressortir mort. Ça vous donne une idée du sentiment qui l'habitait en y amenant notre bébé tout neuf.
Lorsque vous passez un tel examen, et que vous êtes un sujet inconnu de l'hôpital, vous avez en même temps droit aux milles et une question d'usage (antécédents familiaux, états de santé, allergies, etc...). Caro a vécu ce moment comme un bombardement, et bien sur, le technicien posait question sur question, sans élaborer (ce n'est pas son rôle) et sans vraiment dire ce qu'il constatait au fur et à mesure de l'examen. Pendant donc d'interminables minutes, Caro se demandait bien à quoi tout ça rimait, voire même vers quoi nous serions projeter. Impossible de savoir la gravité dudit problème à ce moment.
Aussitôt l'examen terminé, le trio s'est donc rendu à nouveau à l'Hôpital Anna-Laberge. Ne restait qu'à attendre les résultats.
Tout juste après le diner, Sarah a reçu son congé de l'Hôpital. Nous avions donc maintenant officiellement une famille... mais, wo, minute. Avant de quitter la bâtisse, il nous faut remplir, et laisser au bureau approprié, le formulaire pour l'état civil... avec ben évidemment un nom!
Ah, revenons donc en arrière un peu au sujet du nom. Caro et moi avions, avant la naissance, voire pendant la grossesse, lancé quelques noms en l'air. Nous avions plusieurs choix de nom de fille, à peine un ou deux de garçon, qui en plus ne faisait pas l'unanimité... Nous ne savions toujours pas le sexe du bébé au moment de la naissance. Elle était en siège, et se cachait toujours l'entrejambe lors des innombrables échographies, la coquine...
Caro, sachant que je n'étais pas là, n'avait pas baptisé notre bébé toute seule. Elle a donc été connu comme "bébé pas d'nom" parmi le personnel et la visite qui trouvaient donc ça ben étrange... Nous avons toujours trouvé ça un peu rigolo les parents qui ont un nom (pour se brancher si vite, je les envie...) dès presque le teste de grossesse, et qui baptise la bedaine dès lors. Pas nous... nous sommes (oui chérie, je m'inclus!) plutôt du type dernière minute!
Donc, à mon arrivée, après les présentations d'usage, style: - Hé, bébé, c'est papa qui arrive enfin!, nous avons donc dû nous entendre pour un nom. Caro a eu l'inspiration pour Sarah dans les heures de vie qu'elle a passé avec le bébé. - Trouves-tu qu'elle a une face de Sarah? - Hmmm, oui, Sarah, ça a bien du bon sens... Voilà, elle était baptisée!
Donc, j'ai remplis le formulaire, pour l'amener ensuite "là où il faut". Je me souviens que c'était un moment assez fébrile... je n'ai pas pu m'empêcher de penser que c'était en quelque sorte de couler dans le béton le nom de ma fille. Et on ne voudrait surtout pas se ramasser avec une Claudette Leboeuf-Haché ou une Desneiges Laporte... ou une Claire Lamarche... oups, c'est déjà fait! ;) Et n'ayant à peu près jamais été appelé par mon nom, je ne voulais pas que ça arrive à ma fille. Elle a un nom, utilisez-le! Là-dessus, neuf ans plus tard (au moment où j'écris cette partie), nous savons que nous avons réussi.
Revenons à nos moutons...
Le résultat de l'examen ne s'est pas fait attendre. Une CIA et une CIV... Communication Intra Auriculaire (?) et Communication Intra Ventriculaire. En français, deux trous, là où il ne faut pas. Je ne sais plus lequel est lequel... Mais l'une deux aurait été viable (pas besoin de le réparer), et l'autre faisait sept millimètres de diamètres. Pour donner une idée, on dit que notre coeur, à tout âge, est à peu près gros comme notre poing fermé. Alors prenez un petit poing de bébé, et figurez un trou de sept millimètres, grosso modo la grosseur d'un doigt, même peut-être un peu plus. En proportion donc, un méchant trou! Donc, le gros trou a besoin d'être refermé, et tant qu'à se salir les mains, le petit sera lui aussi refermé. Dans le cas du plus gros, il faudra insérer une pièce de plastique (teflon) qui bouchera ledit trou et que la chair recouvrira par la suite. (Tout ça, c'est ben possible qu'on l'ait appris un peu plus tard dans le processus...)
Pour l'instant, il y aura visite à Sainte-Justine régulièrement, dans le but de contrôler tout ce qui se contrôle, de surveiller tout ce qui se surveille et d'engraisser le cochon (!?!) jusqu'à six mois, afin qu'elle soit plus grosse (rappelez-vous le poignet) et plus forte afin de "mettre toutes les chances de notre côté". Ouf! Beau programme...
Parce qu'à cause de sa malformation (puisque ces de ça qu'il s'agit), Sarah n'avait presque pas de force. Un avantage énorme: elle ne pleurait pas! À peine un "ouin"... et même pas un "ouuuuuuuuuuiiiiiiiiiiiiiin", non, à peine un souffle, un son, et fini.
Par contre, elle n'avait pas plus la force de boire par elle-même! Et là, c'est un problème. L'allaitement était difficile, elle se fatiguait et s'endormait à mi-chemin! Et ne grossissait pas suffisamment, pas normalement. L'allaitement n'a donc pas été possible. Ce fut donc le tire-lait pendant un temps.
Peu après, nous avons dû lui donner du lait enrichi. Il s'agissait de lait maternisé auquel on exagère la recette. Ainsi, Sarah recevait plus d'énergie en moins de biberon. La recette était ajusté selon sa croissance, ou devrais-je plutôt dire, sa non-croissance, au gré des visites à Sainte-Justine.
Prenons une pause dans l'histoire, pour faire un détour par la Maison qui rend fou. Dans Les douze travaux d'Astérix, il y a l'épreuve de la Maison qui rend fou. Nos joyeux amis doivent y entrer, recevoir un simple formulaire, et en ressortir. On se rend vite compte qu'il s'agit là d'un métaphore d'un édifice gouvernemental. Quiconque a déjà eu affaire avec disons la CSST comprendra bien la comparaison.
Donc, dis-je, la première fois que j'y suis allé avec Sarah et Caro, parce qu'après la naissance, j'ai pu profiter de deux mois de congé (et c'était avant les généreux congés parentaux), je me sentais exactement comme dans la Maison qui rend fou... En arrivant, on va à tel étage, tel département, telle porte, pour tel examen, puis dépendamment des visites, à tel autre étage, tel département, telle porte, pour tel autre examen, mais celui-là, on ne le fait pas à chaque visite, vu qu'on y va tellement souvent! Puis, on s'enregistre au département des cardiaques... L'infirmière, tout d'abord, vient nous chercher pour la pesée, la mesure, les questions d'usages, puis, on passe à l'examen si il y a lieu, puis, finalement, on arrive au cardiologue!
Attention, loin de moi l'idée de dénigrer le travail (ou le temps que ça prend pour le faire) de qui que ce soit ici. Juste mentionner que les étapes étaient nombreuses, et que n'eût été de la mémoire phénoménale de Caro, moi, j'aurais viré de d'sour en peu de temps. Caro y allait toujours de mains de maitre, savait toujours ce que Sarah avait mangé, tous les problèmes rencontrés depuis la dernière visite, tous les médicaments pris, etc... Je ne sais pas comment elle pouvait se souvenir de tout ça, mais je lui lève mon proverbial chapeau!
Nous avons toujours gardé comme attitude la compréhension de la quantité de travail demandé à tout le personnel impliqué, et eux aussi, nous leur levons nos chapeaux. Oui, parfois, nous avons attendu un peu, rarement lors de visites prévu sur rendez-vous, sinon qu'on arrivait toujours plus tôt que prévu (un déformation dû au fait que nous habitions à environ une heure de l'Hôpital), mais plutôt lorsque, sentant un problème, ou ayant un questionnement, nous avions requis une rencontre avec la cardiologue, et qu'elle avait accepté de nous voir un jour ou une heure où elle aurait bien pu refuser... Quand on parle de dévouement... Alors lorsqu'on a une inquiétude et qu'une rencontre est possible presque sur demande, il me semble que la moindre des choses et d'attendre dans la bonne humeur et le respect. Je le mentionne, parce qu'on en a entendu des belles parfois... Bien sur, il ne faut jamais oublié que le tout se passe souvent dans la fatigue, le stress, le désarroi, etc.
Revenons à nos moutons... Avec le lait enrichi, Sarah avait une croissance presque normal, si on tient compte de son état de santé. Du moins, pendant un bout de temps. Puis, à l'âge de quatre mois, il fût constater que la croissance s'arrêta. Sarah, malgré tous ses efforts et sa bonne volonté, n'arrivait plus à grossir. Elle fût alors hospitalisée...
